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為提高罕見(jiàn)病診斷率 青島市疑難罕見(jiàn)病診治中心成立

日前,青島市疑難罕見(jiàn)病診治中心揭牌儀式暨首屆疑難罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)討論會(huì)在山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)舉行。中心由山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)牽頭,聯(lián)合島城5家醫(yī)院成立,匯集40余位知名專家,打造多學(xué)科診療模式,為疑難罕見(jiàn)病患者提供一站式診療服務(wù)臺(tái)。

山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)開(kāi)診以來(lái)累計(jì)診斷出60余種疑難罕見(jiàn)病,共發(fā)現(xiàn)1300余例患者。為提高罕見(jiàn)病診斷率,避免患者看病路上“一波三折”,山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)牽頭,聯(lián)合青島大學(xué)附屬醫(yī)院、青島市市立醫(yī)院、青島市中心醫(yī)院、青島市海慈醫(yī)療集團(tuán)以及青島市婦女兒童醫(yī)院成立青島市疑難罕見(jiàn)病診治中心。中心匯聚6家醫(yī)院的40余位知名專家,下設(shè)神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組、耳鼻咽喉頭頸外科疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組、心血管系統(tǒng)疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組、血液腫瘤疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組、內(nèi)分泌疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組、兒科疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組和風(fēng)濕免疫疑難罕見(jiàn)病協(xié)作組等。

中心將向疑難罕見(jiàn)病患者提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢、生育指導(dǎo)全方位服務(wù),把臨床與科研緊密結(jié)合,積極與藥物研發(fā)機(jī)構(gòu)密切合作,開(kāi)展孤兒藥物臨床試驗(yàn)。呼吁社會(huì)關(guān)愛(ài)、醫(yī)保支付改革和慈善救助,為罕見(jiàn)病患者爭(zhēng)取更多社會(huì)保障。中心將通過(guò)遠(yuǎn)程會(huì)診、線下會(huì)診等方式,為患者提供精準(zhǔn)治療。此外,中心內(nèi)的6家成員單位開(kāi)通了綠色通道,可實(shí)現(xiàn)快速轉(zhuǎn)診。 (郭菁荔)

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