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誰來幫幫他?8歲地貧男孩骨髓配型成功,來柳求醫(yī)卻遇到這個(gè)難題!-百事通

1月30日上午10時(shí)許,柳州市工人醫(yī)院血液內(nèi)科二病區(qū)病房里,來自玉林北流的8歲男孩陽陽(化名),正蜷著身子側(cè)躺在床上,不哭也不鬧,格外認(rèn)真地看著護(hù)士為他采血做檢查。小小年紀(jì)的他,已經(jīng)習(xí)慣了被扎針的感覺。然而這一次,他將有希望重回正常人生活,不用再靠輸血維系生命……

陽陽住進(jìn)了柳州市工人醫(yī)院。


(資料圖片)

01地貧男孩靠輸血續(xù)命8年

8歲孩子的童年,本應(yīng)無憂無慮,但對(duì)于陽陽來說,他的童年,卻是體育課上的靜坐觀望,是吃不完的藥和打不完的針,是每個(gè)月都要去輸血的白色病房。

陽陽和媽媽。

陽陽出生52天的時(shí)候,就被確診為輸血依賴的中間型地中海貧血。這個(gè)病是遺傳的,目前除了”換血“,還沒有更好的辦法。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也建議,讓患兒做造血干細(xì)胞移植手術(shù)治療,徹底解決疾病困擾問題。

然而,這談何容易!

2016年,陽陽的父母就做了人白細(xì)胞抗原(HLA)配型,但都未成功。2020年,弟弟出生。幸運(yùn)的是,弟弟很健康;遺憾的是,兄弟倆的配型也失敗了。

陽陽的母親羅金鳳告訴記者,孩子確診以來,一直靠輸血維系生命。隨著陽陽年齡越來越大,從每?jī)蓚€(gè)月輸血一次,到現(xiàn)在每二十天就要輸血一次,醫(yī)院成了他的“常駐地”,打針吃藥也成了家常便飯。

乖巧的陽陽。

02中華骨髓庫傳來好消息

因?yàn)檩斞?,每個(gè)月的開銷并不是小數(shù)目。陽陽父母只是普通打工人,想讓孩子好好活下去,還是得找到合適的供體。

去年一次偶然的機(jī)會(huì),羅金鳳結(jié)識(shí)了一名病友媽媽,她的孩子在柳州市工人醫(yī)院成功完成了非親緣造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

沒人陪伴的時(shí)候,陽陽總是一個(gè)人發(fā)呆。

于是,一家人帶著希望來到柳州求醫(yī)。功夫不負(fù)有心人,2022年7月,通過醫(yī)院的努力,在中華骨髓庫為其成功找到了合適的供者。幾個(gè)月后,兩人體檢后,各項(xiàng)指標(biāo)均符合手術(shù)條件。

陽陽,終于有希望被徹底治愈!

03破繭重生前還有重重難關(guān)

但隨之而來的,還有各種各樣的困難。

首先面臨的就是高昂的治療費(fèi)用。羅金鳳表示,目前保守估計(jì)需要20萬元左右。夫妻二人的工作勉強(qiáng)能夠維持一家人生計(jì),但為了孩子今后的健康人生,他們依舊決定一試,就算砸鍋賣鐵也要給孩子活下去的希望。

陽陽和媽媽拖著大行李箱走向住院大樓。

其次就是孩子陪護(hù)及餐飲問題。順利的話,孩子住院治療至少需要一個(gè)半月至兩個(gè)月時(shí)間。羅金鳳年前就已經(jīng)將所有事情安排好,還在醫(yī)院不遠(yuǎn)的小區(qū)租房,她將陪孩子治療,陽陽的姨婆過來做飯,叔叔做后勤工作,隨時(shí)協(xié)助醫(yī)院辦理相關(guān)手續(xù)。陽陽的爸爸則在孩子進(jìn)倉(cāng)之后,返回工作崗位上班“賺手術(shù)費(fèi)”。母子二人在入院前一晚,羅金鳳剪短了多年的長(zhǎng)發(fā),陽陽也剃了光頭。

為了配合治療,陽陽剃了光頭。

羅金鳳說,只要一家人齊心協(xié)力,沒有什么難關(guān)過不去!

04力保手術(shù)順利獻(xiàn)血很關(guān)鍵

然而,又一個(gè)大難題出現(xiàn)在眼前,即使羅金鳳發(fā)動(dòng)了所有親友,也難以解決。

原來,為保證移植安全順利進(jìn)行,醫(yī)院建議患兒家屬發(fā)動(dòng)親友獻(xiàn)血,這樣患兒在術(shù)后需要輸血時(shí),可以優(yōu)先用血。

該院血液內(nèi)科副主任覃春捷表示,每年的春節(jié)前后都是供血緊張的特殊時(shí)期,加之年前情況特殊,獻(xiàn)血量明顯減少。如果能有更多的人為陽陽獻(xiàn)血,對(duì)于順利進(jìn)行干細(xì)胞移植是一個(gè)有力保障。

咨詢獻(xiàn)血的具體事項(xiàng)。

根據(jù)中華骨髓庫相關(guān)工作流程,供者體檢合格之日起,有效期為3個(gè)月。為了能在期限內(nèi)讓孩子能盡快手術(shù),羅金鳳發(fā)動(dòng)了所有的親朋好友,希望能夠召集更多的獻(xiàn)血者。

辦理住院手續(xù)。

1月29日中午,第一批親友團(tuán)自駕來到柳州獻(xiàn)血,但只有3個(gè)人符合獻(xiàn)血條件;1月30日上午,第二批親友團(tuán)到達(dá)柳州,也只有5個(gè)人符合獻(xiàn)血條件。

05北流、柳州兩地聯(lián)動(dòng)獻(xiàn)愛心

羅金鳳告訴記者,在朋友的發(fā)動(dòng)下,在柳州的北流老鄉(xiāng)以及知曉孩子需要幫助的熱心柳州市民,共同組建了一個(gè)“北流、柳州生命接力”的微信群。目前,群里有18個(gè)意向獻(xiàn)血的熱心朋友,大多是柳鋼職工,為此,廣西血液中心將派出一輛愛心獻(xiàn)血車定點(diǎn)采血。

愛心獻(xiàn)血車明日(1月31日)上午9時(shí)至10時(shí)??吭诹擉w育館門前,有意向?yàn)殛栮柅I(xiàn)血的熱心市民,可以直接前往采血點(diǎn)獻(xiàn)血。

北流市義工協(xié)會(huì)也收到了羅金鳳的求助,他們立即向在柳州求學(xué)、務(wù)工的北流人或是在柳州居住的朋友發(fā)出倡議,如果身體條件允許,希望大家都能伸出援助之手。

已經(jīng)為陽陽獻(xiàn)血的熱心市民梁先生是一名19歲在校大學(xué)生,這也是他第一次獻(xiàn)血。他告訴記者,看到陽陽弟弟勇敢而堅(jiān)強(qiáng)的樣子,希望他今后能有健康的人生,也希望有更多的人參與其中,給他多一份祝福和希望。

想去現(xiàn)場(chǎng)獻(xiàn)血的朋友可以聯(lián)系18977529879徐先生(陽陽的叔叔)。

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關(guān)鍵詞: 柳州市工人醫(yī)院 中華骨髓庫 血液內(nèi)科 順利進(jìn)行 造血干細(xì)

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