1月30日下午，在河北省邢臺(tái)市巨鹿縣關(guān)寨鎮(zhèn)觀音寨鄉(xiāng)，一個(gè)農(nóng)戶(hù)院子里的鐵門(mén)被打開(kāi)，一名小男孩在家長(zhǎng)的攙扶下走進(jìn)了院子，隨身還帶著一些行李，小男孩說(shuō)不了完整的話(huà)，只喊得出面前人的名字，他是一名自閉癥兒童，在這個(gè)農(nóng)家院子里，一共住著27名特殊孩子，自閉癥、多動(dòng)癥、腦癱等都是他們身上的標(biāo)簽。

張麗彩13年來(lái)一直在照顧殘疾孩子。圖片來(lái)源/記者 汪璟璟 攝

(資料圖片僅供參考)

這個(gè)農(nóng)戶(hù)的院子共有十幾間房，門(mén)外醒目地寫(xiě)著“巨鹿縣星緣殘疾人托養(yǎng)中心”，更多人愿意稱(chēng)它為“愛(ài)心小院”，托養(yǎng)中心的創(chuàng)辦人就是本村的一名農(nóng)婦，名叫張麗彩。因?yàn)閮鹤踊加凶蚤]癥，張麗彩決定開(kāi)辦托養(yǎng)中心，將其他患病孩子接來(lái)一起照顧。自2009年開(kāi)始，她共照顧了28個(gè)孩子，有表達(dá)能力的孩子甚至?xí)八龐寢尅?/p>

1. 生下了自閉癥兒子

2005年，張麗彩迎來(lái)了她的一對(duì)龍鳳胎，之后一家人便沉浸在了迎接新生兒的幸福中，其中，兒子因?yàn)橄嗝埠每?，家中爺爺特意給他取了個(gè)名字“帥帥”。但讓這個(gè)普通家庭沒(méi)想到的是，帥帥不久后被確診了自閉癥重度患者。

張麗彩記得，在孩子們一周歲的時(shí)候，女兒已經(jīng)會(huì)咿咿呀呀的說(shuō)話(huà)并且開(kāi)始走路，但是兒子卻發(fā)不出聲音，“他沒(méi)有語(yǔ)言也沒(méi)有對(duì)視，走路也不行。”于是，家人便帶著帥帥去了河北省石家莊市兒童醫(yī)院，醫(yī)院診斷說(shuō)有自閉傾向。

那時(shí)候的張麗彩對(duì)自閉癥一無(wú)所知，心里還琢磨著這是可以看好的病，從石家莊回來(lái)后，她便委托人在網(wǎng)上查了自閉癥的信息，“人家說(shuō)這病可能是終身的，說(shuō)實(shí)話(huà)，那時(shí)候剩下我和帥帥的時(shí)候，哭了好多次。”張麗彩說(shuō)，哭是因?yàn)閷?duì)孩子未來(lái)的一片迷茫，她不知道孩子長(zhǎng)大后會(huì)是什么樣。

張麗彩說(shuō)，帥帥屬于重度自閉癥，理解能力、自控能力都很差，需要人隨時(shí)隨刻陪著，“出去的時(shí)候，你要手拉緊，你一松手他就跑了，看不著人了，小時(shí)候特別難帶?！彪m然帶孩子的過(guò)程很辛苦，也意識(shí)到了這孩子會(huì)成為自己一輩子的牽絆，但張麗彩強(qiáng)調(diào)，她從未想過(guò)要放棄，“因?yàn)槲沂撬麐專(zhuān)灰夷芙o他的，只要有我在，我絕對(duì)不會(huì)放棄，絕對(duì)不會(huì)，因?yàn)檫@是自己的孩子?！闭f(shuō)這些話(huà)時(shí)，張麗彩忍不住哽咽了起來(lái)。

帶著這份堅(jiān)韌，也為了更好的照顧兒子，只有初中文化的張麗彩開(kāi)始學(xué)習(xí)自閉癥有關(guān)知識(shí)。她覺(jué)得自己要在孩子長(zhǎng)大過(guò)程中提前明白他的行為意圖，于是在2008年，她帶著三歲的帥帥來(lái)到了北京一家教育研究所，參加了針對(duì)自閉癥特殊兒童的家長(zhǎng)培訓(xùn)課程，四個(gè)月的時(shí)間里，她不僅學(xué)習(xí)了很多自閉癥的知識(shí)，也結(jié)識(shí)到了一群和她情況類(lèi)似的孩子家長(zhǎng)，她深刻意識(shí)到，這樣的孩子會(huì)給一個(gè)家庭帶來(lái)什么。

在接受了四個(gè)多月的課程學(xué)習(xí)后，張麗彩說(shuō)，她明白了一件事，那便是這樣的孩子需要的是特殊的對(duì)待。

2. 開(kāi)始照顧其他殘疾孩子

從北京回來(lái)后，張麗彩開(kāi)始在縣城張羅兒子上學(xué)的問(wèn)題，她想看看在正常的幼兒園讀書(shū)，兒子會(huì)不會(huì)有一些改變。被多家幼兒園拒絕后，張麗彩找到了一家可以接納帥帥的幼兒園，但前提是她必須每天陪著上課。

張麗彩記得，她陪著兒子在幼兒園上了四個(gè)多月的課，孩子會(huì)一直哭鬧，不僅自己學(xué)習(xí)不到任何知識(shí)，還影響了別的孩子的學(xué)習(xí)，于是她不得不放棄了這個(gè)選擇。在這期間，幼兒園里還有另外一位自閉癥患者，他的父母當(dāng)時(shí)就向張麗彩提議，要不她辦一個(gè)托養(yǎng)中心，他們還認(rèn)識(shí)其他有類(lèi)似情況的孩子。

其實(shí)，張麗彩那時(shí)候也在心里有了自己照顧兒子的打算，“因?yàn)樗麄儽容^特殊，需要特殊的去照顧，想著要不自己來(lái)照顧。”2009年，張麗彩在巨鹿縣租下了一間破舊的房子，最初只照顧兩三個(gè)孩子，半年后，陸續(xù)有家長(zhǎng)把孩子送來(lái)給她照顧，她說(shuō)一般一個(gè)孩子一個(gè)月收費(fèi)300元，基本能維持生活開(kāi)銷(xiāo)。

如今，跟著張麗彩最久的一個(gè)女孩葉葉就是那時(shí)候來(lái)的，張麗彩說(shuō)，葉葉是一名腦癱患者，來(lái)的時(shí)候已經(jīng)8歲，因?yàn)椴粫?huì)大小便，當(dāng)時(shí)還穿著開(kāi)襠褲，她看到孩子的第一件事就是先把葉葉的褲子縫起來(lái)，一次次的帶著她學(xué)習(xí)上廁所，早期的時(shí)候，一天要給她洗十幾條褲子，如今，20多歲的葉葉已經(jīng)會(huì)自己大小便，“只要帶著她去廁所，時(shí)間長(zhǎng)了，她就知道怎么做了。”

隨著家長(zhǎng)間的口耳相傳，張麗彩在縣城的托養(yǎng)中心最多時(shí)照顧了十幾個(gè)孩子，她說(shuō)，每個(gè)孩子的情況都不一樣，需要很多的耐心和關(guān)心，真正照顧這么多孩子后，她覺(jué)得那時(shí)候在北京學(xué)習(xí)到的知識(shí)特別管用，“那個(gè)課主要學(xué)習(xí)自閉癥遇到一些行為，你怎么去改變他，如果不學(xué)這些，我也不敢隨便照顧，因?yàn)楹⒆右粋€(gè)階段到一個(gè)階段都有一些行為，其實(shí)我覺(jué)得學(xué)的還是挺管用的?！?/p>

3. 回鄉(xiāng)后孩子們也跟來(lái)了

隨著時(shí)間的推移，張麗彩對(duì)于在縣城照顧十幾個(gè)孩子越來(lái)越感到吃力，一面是收取的費(fèi)用很難維持孩子們的生活，一面是自己的精力有限，照顧不過(guò)來(lái)這么多的孩子。

張麗彩的殘疾人托養(yǎng)中心被收拾得井井有條。圖片來(lái)源/記者 汪璟璟 攝

她記得，在縣城時(shí)為了給孩子們多買(mǎi)點(diǎn)吃的，自己會(huì)攢下紙盒和塑料瓶去賣(mài)錢(qián)，“我一點(diǎn)點(diǎn)攢起來(lái)，能給孩子們買(mǎi)點(diǎn)吃的?！倍鵀榱耸″X(qián)，租下的房子在下雨天還會(huì)漏水，于是，在2017年，她選擇回到自己的老家觀音寨鄉(xiāng)，她本以為那些孩子的家長(zhǎng)會(huì)因?yàn)榻煌ú槐惴艞壐S她回去，結(jié)果卻是所有的孩子跟著她一道回到了觀音寨鄉(xiāng)。

1月30日，上游新聞（報(bào)料郵箱：cnshangyou@163.com）記者來(lái)到位于觀音寨鄉(xiāng)的“巨鹿縣星緣殘疾人托養(yǎng)中心”，一進(jìn)門(mén)便有十幾個(gè)孩子迎了上來(lái)，張麗彩解釋說(shuō)，這些孩子有的患有自閉癥、有的是腦癱，基本都不會(huì)表達(dá)。

整個(gè)院子有十幾間房，其中有5間用來(lái)給孩子們睡覺(jué)，早在縣城的破舊屋里，張麗彩就讓孩子們分性別安排房間睡間，在這個(gè)小院里也是如此，男生和女生睡不同的屋子，門(mén)牌上寫(xiě)明著“男生宿舍”和“女生宿舍”，屋子里的被褥都整齊的疊放著。

除此之外，小院里還設(shè)有洗澡間、活動(dòng)室、雜物室等，都被張麗彩收拾得井井有條，上游新聞?dòng)浾呖吹?，在雜物室里還堆放了很多小孩的衣物，張麗彩說(shuō)這些都是愛(ài)心人士捐來(lái)的衣物，“除了一些社會(huì)人士的愛(ài)心，我們這里所有空調(diào)和孩子桌椅都是我們縣殘聯(lián)給的，衣服大多是縣婦聯(lián)給送的，過(guò)節(jié)還會(huì)給孩子們送些吃的?！?/p>

如今，這間小院里一共住了27名殘疾孩子，年齡最小的10歲，最大的已有30歲，而張麗彩的收費(fèi)最多也是一個(gè)月500元，遇上家庭條件不好的，她只收取300元，“這是一個(gè)孩子一個(gè)月的基本開(kāi)銷(xiāo)?！?/p>

4. 女兒幫助張麗彩一起照顧殘疾孩子

和張麗彩聊完后記者得知，開(kāi)辦托養(yǎng)中心的十幾年里，她幾乎沒(méi)有自己的生活，按照她的話(huà)說(shuō)，“這十幾年，我哪沒(méi)去過(guò)，幾乎沒(méi)走過(guò)親戚”，即便是同村的鄰居，她也鮮少串門(mén)。

十幾年里，張麗彩每天早上6時(shí)起床，先把孩子們的飯做上，在飯煮開(kāi)的這近一個(gè)小時(shí)里，她要趕緊去給孩子們穿衣服、帶著他們上廁所，“弄完一般到8點(diǎn)了，之后吃飯，結(jié)束8點(diǎn)半，因?yàn)樗麄兂燥垥?huì)弄得臉和身上都是，吃完飯還得給他們收拾，吃臟的衣服還得換?！睆堺惒收f(shuō)，每一天都是忙忙碌碌的，要不定時(shí)帶孩子去廁所，不然就會(huì)尿褲子，要不就是洗洗刷刷。

每一年的4月到9月，晚上7點(diǎn)開(kāi)始，張麗彩還要給每個(gè)孩子洗澡，一般洗完就已經(jīng)9點(diǎn)鐘，她說(shuō)長(zhǎng)期以來(lái)，自己都是晚上12點(diǎn)后睡覺(jué)，平時(shí)除了婆婆會(huì)幫忙做飯之外，幾乎都是她一個(gè)人。

去年開(kāi)始，張麗彩的女兒江暢也選擇來(lái)幫助母親，她告訴上游新聞?dòng)浾?，自上幼兒園開(kāi)始，她就開(kāi)始接觸這些特殊的“朋友”，她希望盡自己的力量幫助媽媽減輕一些負(fù)擔(dān)。

對(duì)于張麗彩的工作，女兒江暢也有過(guò)不理解，“小時(shí)候一直不理解媽媽為什么要做這樣的工作，為什么寧可管別人的孩子也不多陪陪我，為什么二哥有自閉癥不是正常的孩子，為什么他更愛(ài)哥哥，我也是小孩子為什么不能多愛(ài)我一點(diǎn)?！笨粗鴦e的小孩子上幼兒園有爸爸媽媽送，而自己的媽媽因?yàn)橐疹檮e的孩子顧不上自己，江暢說(shuō)為此還和張麗彩吵過(guò)架，甚至懷疑過(guò)她是不是自己的媽媽。

江暢記得，在她五六歲的時(shí)候，她和托養(yǎng)中心的小孩發(fā)生了爭(zhēng)執(zhí)，最后被媽媽拉進(jìn)了屋子批評(píng)，“那時(shí)候很失望她為什么要向著別人，我問(wèn)她到底是誰(shuí)的媽媽?zhuān)覌屨f(shuō)他們?cè)谶@里她就是他們媽媽?！?/p>

張麗彩的女兒江暢在幫母親一起照顧這些孩子。圖片來(lái)源/記者 汪璟璟 攝

江暢告訴上游新聞?dòng)浾?，隨著時(shí)間的推移，她慢慢理解了母親的工作，她意識(shí)到這些孩子不能像正常人一樣去感受世界的豐富多彩，“他們的世界很小，小到只有他們的家人，不能去做自己想做的，不能表達(dá)自己的想法，他們未來(lái)的生活不能由自己決定，只能依附在自己的家人身上，讓別人來(lái)決定未來(lái)的生活。”江暢也建議大眾遇到這些孩子不要害怕，在她看來(lái)，這些孩子感情表達(dá)很直接，喜歡就會(huì)一直粘著你，“真的很可愛(ài)?！彼f(shuō)道。

如今，江暢負(fù)責(zé)端碗端菜給這些孩子，平時(shí)還會(huì)喂飯、刷碗掃地等，她說(shuō)自己目前對(duì)未來(lái)還沒(méi)有明確的打算，只想先幫助媽媽減輕她的負(fù)擔(dān)。

5.家長(zhǎng)的回饋

張麗彩一直強(qiáng)調(diào)自己是幸運(yùn)的，她雖然沒(méi)有時(shí)間去鄰居們的家串門(mén)，但鄰居們會(huì)自發(fā)給她送來(lái)一些衣服和地里的菜，再加上現(xiàn)在一些社會(huì)上的援助，較以前她對(duì)于現(xiàn)狀已經(jīng)很滿(mǎn)意，“對(duì)現(xiàn)在滿(mǎn)意，最起碼現(xiàn)在守著家，我閨女也大點(diǎn)了，也能幫幫我?！?/p>

張麗彩說(shuō)，雖然照顧這么多孩子很辛苦，但她深知這樣的孩子會(huì)拖累一個(gè)家庭，孩子們住在托養(yǎng)中心，他們的家長(zhǎng)才可以正常去打工，“這是我最想的，因?yàn)橹肋@一個(gè)孩子能把一個(gè)家庭拖垮，因?yàn)樗枰商烊フ疹?，這樣最起碼他們的家庭還可以正常生活?！?/p>

而一些家長(zhǎng)的反饋也讓張麗彩更有動(dòng)力將此事堅(jiān)持下去。她告訴上游新聞?dòng)浾?，院子里有一個(gè)腦癱女孩瑩瑩，今年24歲，在她14歲的時(shí)候來(lái)例假，張麗彩每次都親自幫她換洗，“她媽媽說(shuō)過(guò)這句話(huà)：本來(lái)照顧她是我一個(gè)當(dāng)媽?xiě)?yīng)該的，你把一個(gè)當(dāng)媽的活給干了?！睆堺惒事?tīng)到這話(huà)后感動(dòng)不已，“我覺(jué)得家長(zhǎng)最起碼站在你這個(gè)地方想著你，知道你在做什么?！?/p>

還有一個(gè)腦癱的小孩星星，張麗彩照顧了他將近三年的時(shí)間，最后在六年前突發(fā)疾病去世，直至現(xiàn)在，每次逢年過(guò)節(jié)，這孩子的家長(zhǎng)仍會(huì)讓人家捎點(diǎn)面條、油、方便面等孩子能吃到用到的東西，“我覺(jué)得我付出的家長(zhǎng)懂，這就是個(gè)動(dòng)力，我挺知足的?！?/p>

十幾年照顧這些孩子，張麗彩也有了自己的心得，她說(shuō)這些孩子更多需要的是關(guān)心和耐心，其實(shí)他們?cè)敢夂腿私佑|，但更愿意感受到外界的善意，“一個(gè)微笑的表情他們就會(huì)懂，你去夸獎(jiǎng)她，會(huì)改變他們，應(yīng)該更多的去鼓勵(lì)他們?！?/p>

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